८ महिनाका बालकलाई ब’चाउन २७ करोड रुपैयाँ मूल्यको सु’ई लगाइँदै, एउटै सु’ईले नि’को हुने

काठमाडौं। ८ महिनाका एक बालकलाई विश्वकै सबैभन्दा महंगो इ’न्जेक्सन लगाइँदैछ । यो एउटै इ’न्जेक्सनको मूल्य १.७ मिलियन पाउण्ड (२७ करोड रुपैयाँ) पर्छ । यी बालकलाई जे’नेटिक स्पा’इनल म’स्कुलर अ’ट्रोफी अर्थात एसएमए नामको दुर्लभ रो’ग लागेको छ । डेलीमेलका अनुसार ती बालकका अभिभावकले आफ्ना छोराको जीवन अमूल्य भएको भनेका छन् । उनीहरु छोरालाई यो महंगो सुई लगाउन तयार भएका छन् ।यो रो’ग शरीरमा एसएमएन–१ जीनको कमीका कारण हुन्छ ।यसबाट छातीका मांशपेशी क’मजोर हुन थाल्छन् र सास फे’र्न स’मस्या हुन थाल्छ ।

यो रोग धेरैजसो बालबालिकालाई नै हुन्छ । पछि स’मस्या बढ्दै गएपछि बि’रामीको मृ’त्यु हुन्छ । बेलायतमा यो रो’ग धेरै छ । त्यहाँ हरेक वर्ष यो स’मस्यासहित करिब ६० बच्चा ज’न्मिन्छन् । बेलायतमा यो रो’गबाट धेरै बालबालिका पी’डित छन् तर यसको औ’षधि त्यहाँ बन्दैन ।यो इ’न्जेक्सनको नाम जो’लगेनेस्मा हो । बेलायतमा यो इ’न्जेक्सन अमेरिका, जर्मनी र जापानबाट मगाइन्छ । यो रो’गबाट पी’डित बि’रामीलाई यो इ’न्जेक्सन केवल १ पटक मात्र दिइन्छ त्यसैले यो यति महंगो छ । जो’लगेनेस्मा युरोपमा प्रयोगको अनुमति दिइएका ३ जीन थे’रापीमध्ये एक हो ।

३ वर्ष पहिलेसम्म यो रो’गको उपचार पनि सम्भव थिएन । २०१७ मा धेरै अनुसन्धान र परीक्षणपछि यो रो’गको उपचार पत्ता लाग्यो र इ’न्जेक्सनको उत्पादन सुरु भयो ।२०१७ मा १५ बालबालिकालाई यो औ’षधि दिइएको थियो त्यसपछि उनीहरु २० हप्ताभन्दा धेरै समयसम्म जी’वित रहेका थिए । अहिले जुन बालकलाई यो इ’न्जेक्सन लगाइँदैछ उनको नाम ए’डवर्ड हो । उनका मातापिताले उनको उपचारको लागि क्रा’उड फ’ण्डिङबाट पैसा जु’टाउन सुरु गरेका छन् र अहिलेसम्म १ लाख २० हजार पाउण्ड (झण्डै २ करोड रुपैयाँ) जम्मा पनि गरिसकेका छन् । उनीहरुले आफ्नो लागि पैसाभन्दा छोराको जीवन महत्वपूर्ण भएको बताएका छन् ।